Komik Cerita Anak Berjuang dari Juvenile Arthritis Ini Bisa Menginspirasi Anak Lainnya

Majalah Farmasetika (V1N9-November 2016) – Rubrik Profil. Perjalanan seorang pria asal Rumania, Alex dengan arthritis juvenile menjadi dasar untuk sebuah komik dengan tujuan untuk membantu anak-anak lain dan keluarga mereka memahami bagaimana masa kecil yang normal adalah mungkin meskipun mengidap penyakit Juvenile idiopathic arthritis (JIA). Hari ini, dia telah menjadi seorang mahasiswa kedokteran dan bercita-cita untuk menjadi ahli reumatologi.

Apa itu Juvenile idiopathic arthritis (JIA)

JIA dikenal sebagai penyakit rematik (rheumatoid arthritis) pada anak, JA merupakan istilah umum yang digunakan untuk menggambarkan berbagai kondisi autoimun dan inflamasi atau penyakit rematik anak yang dapat berkembang pada anak-anak di bawah usia 16.

Meskipun banyak jenis juvenile arthritis tetapi memiliki gejala umum, seperti sakit sendi bengkak, kemerahan dan hangat. Beberapa jenis arthritis juvenile mempengaruhi sistem muskuloskeletal, tetapi gejala sendi mungkin kecil atau tidak ada. Juvenile arthritis  juga dapat melibatkan mata, kulit, otot dan saluran pencernaan.

Komik Alex dan kisah pribadinya

Di dalam komik dikisahkan tentang bagaimana Alex menghabiskan waktu dengan teman-temannya dan petualangan mereka bersama seluruh masa kecil mereka. Alex didiagnosis dengan juvenile idiopathic arthritis (JIA) pada usia 14 tahun.

“Dalam kasus saya, selain tantangan yang melekat menjadi remaja, beban terbesar adalah kehidupan keluarga saya ketika terdiagnosis dengan penyakit ini,” kata Alex.

“Kami semua terkejut dan sebagai sebuah keluarga mengalami banyak emosi yang berbeda – penolakan, frustrasi, khawatir dan kecemasan – karena itu adalah sesuatu yang tidak diketahui, karena kita tidak tahu bagaimana bereaksi, karena kita tidak bisa percaya bahwa hidup kita akan mengubah selamanya. Pada awalnya, saya tidak bisa melakukan apapun olahraga, dan kemudian, saya tidak bisa berjalan. ” lanjutnya.

Buku komik ini hadir hasil kerjasama antara  Autoimmune Diseases Patient Association (APAA) dan Roche Pharma Romania. Sebuah buku komik yang dikembangkan untuk mendidik dan menginspirasi anak-anak lain dengan JIA dan keluarga mereka. Telah diedarkan melalui perpustakaan di seluruh negeri dan di kantor rheumatologist, dokter anak dan ahli imunologi.

Intisari dari buku komik ini adalah pesan positif di sekitar kemungkinan terkemuka masa kecil yang normal.

“Orang-orang muda tidak perlu menjalani kehidupan terisolasi dan mereka harus menerima sebagai bagian dari masyarakat yang memahami penderitaan mereka dan mendukung mereka. Hal ini dapat terjadi dengan pendidikan yang tepat dan pemahaman tentang apa itu arthritis juvenile, “kata Rozalina Lapadatu, Presiden APAA.

Inspirasi untuk masa depan

Hari ini, Alex tercatat sebagai mahasiswa tahun kelima dari Universitas Kedokteran dan Farmasi Carol Davila di Bucharest.

“Saya terinspirasi oleh penyakit dan terpesona oleh biologi. Saya mengambil keputusan untuk belajar kedokteran sebelum tahun terakhir saya sekolah tinggi, “kata Alex.

“Saya ingin menempatkan pengetahuan medis saya dalam praktek dan membantu orang untuk mengubah hidup mereka menjadi lebih baik.” lanjutnya

Sekarang Alex berusia 24 tahun, ia masih belum memutuskan apakah dia ingin mendirikan sebuah kelompok pendukung non profit sendiri, tetapi berkomitmen untuk terus bekerja dengan APAA Rumania dan memberikan ceramah untuk berbagi pengalaman dengan pasien lainnya.

Dia juga berterima kasih kepada orang tuanya dan percaya bahwa keluarga memiliki peran penting untuk bermain untuk semua anak JIA.

“Aku anak tunggal. Kami sesuai dengan deskripsi klasik keluarga ‘normal’. Tapi orang tua saya memberi saya semua dukungan yang diperlukan ketika saya didiagnosis dengan arthritis juvenile. Saya merekomendasikan kepada semua orang tua menghadapi situasi yang sama untuk tetap tenang, mencari bantuan dan mengajukan pertanyaan -. Menjangkau dokter, kelompok pendukung dan lain-lain yang telah melalui pengalaman yang sama ” tutupnya.

Selengkapnya terkait penyakit Juvenile idiopathic arthritis bisa dilihat di situs Gudang Ilmu Farmasi.

Sumber : http://www.roche.com/research_and_development/what_we_are_working_on/immunology/arthritis/the_story_of_alex.htm